Vivre avec le cancer

Si vous souhaitez recevoir notre catalogue
et être tenu au courant de nos publications,
envoyez vos nom et adresse, en citant ce
livre, aux Éditions de l'Archipel,
34, rue des Bourdonnais 75001 Paris.
Et, pour le Canada, à
Édipresse Inc., 945, avenue Beaumont,
Montréal, Québec, H3N 1W3.

eISBN 978-2-8098-1335-7

Copyright © L'Archipel, 2002.

Avertissement

Ouvrage collectif, Vivre avec le cancer est destiné à soutenir la volonté des patients et à les renforcer dans leur combat quotidien contre la maladie. Il est construit à partir de témoignages d'équipes médicales, de juristes, de prêtres. Il s'adresse d'abord aux patients eux-mêmes. Certains s'estiment en effet insuffisamment renseignés. D'autres, par fatalisme ou par manque d'espérance, n'entendent pas les informations disponibles et veulent abandonner.

Ce livre s'adresse ensuite aux équipes médicales, dont l'abnégation et le dévouement quasi sacerdotal forcent l'admiration et le respect, même si certaines imperfections apparaissent ici ou là. Il s'adresse à la famille, car plus de la moitié des foyers touchés par la maladie se désagrègent ou se séparent. Il est enfin destiné aux amis et aux relations de travail.

Les avancées de la médecine sont immenses. Elles justifient l'optimisme du diagnostic. Elles justifient surtout l'espérance que doit apporter le pronostic médical, car la réussite entraîne l'espérance. Grâce à ces progrès, de nombreux patients sont soignés avec succès. Certains d'entre eux se sont joints aux intervenants de cet ouvrage. Ils ont notamment voulu rendre hommage à celle qui n'a pas eu la même chance. Le témoignage de Jacqueline sur sa maladie est proposé dans ce recueil. Nous avons, plus largement, voulu rendre ici hommage à ceux qui, chaque jour, croisent le fer avec le cancer, pour faire cesser ses assauts et enrayer sa progression. Ce livre est écrit pour eux, dont la quête d'espoir et de vie l'emporte sur la résignation.

Les malades ont leur grandeur. C'est à nous de la découvrir.

Préface

Plusieurs millions de nos concitoyens ont connu directement le cancer.

Pour toutes les familles qui éprouvent cette injustice absolue de la maladie, le cancer représente une douleur insupportable.

Heureusement, le cancer, c'est aussi des malades guéris.

Ce sont des femmes, des hommes, des enfants, qui sont passés par l'épreuve des soins, qui en sont sortis et qui veulent continuer à vivre.

On peut aujourd'hui parler de guérison du cancer, et je souhaite que l'on en parle plus : un patient suivi régulièrement et qui, passé cinq, huit ou dix ans, ne rechute pas, nous devons nous adresser à lui comme à une personne, qui a droit à une existence normale, chez lui, dans son travail, dans sa vie sociale, économique et relationnelle.

Les premiers à avoir besoin d'oublier leur maladie sont les enfants ; ces enfants que l'on ne guérissait pas, ou si peu, voilà seulement trente ans, et dont aujourd'hui on sauve plus de trois sur quatre. Ce progrès, nous le devons à nos équipes médicales et soignantes exceptionnelles, et à un effort de recherche remarquablement coordonné en oncopédiatrie.

Les cancers que l'on guérit, ce sont aussi ceux des adultes, pour lesquels les progrès du dépistage et des traitements ont été réels : aujourd'hui, environ 60 % des femmes survivent à leur cancer. Le chiffre est malheureusement plus faible pour les hommes, et vous devez savoir que la cause principale en est le cancer du poumon, cancer du tabac, qui tue à lui seul 23 000 de nos concitoyens chaque année.

Tous ces chiffres, évidemment, ont conduit depuis longtemps à faire du cancer une priorité de santé publique.

Parce que le président de la République l'a érigé en chantier prioritaire, nous disposons d'un Plan cancer.

Pourquoi ?

Parce qu'avec presque 280 000 nouveaux cas par an, nous savons que, si nous ne faisons rien, ce chiffre continuera d'augmenter.

Parce que nous n'avons pas pris conscience de la faiblesse de notre culture de santé publique et de l'insuffisance de la prévention.

Parce que de nombreux cancers sont évitables ! À commencer par les cancers du poumon, si l'on ne fume pas ; évitables une partie importante des cancers de la bouche, de l'œsophage, de l'estomac, si notre alimentation est équilibrée, évitables les mélanomes, si l'on sait se protéger du soleil, évitables les cancers du col de l'utérus pour les femmes qui se font dépister régulièrement.

Parce que nous avons pris conscience des retards qui se sont accumulés dans les moyens techniques de nos hôpitaux.

Parce que nous avions sous-estimé l'urgence de mieux coordonner la recherche en cancérologie, au risque de décrocher de la compétition internationale, alors même que nous disposons d'équipes parmi les meilleures du monde.

Parce que nous n'avions, et c'est sans doute le plus grave, pas pris conscience des attentes des malades et de leur famille d'une médecine plus humaine et plus proche, qui s'intéresse d'abord à la personne.

Voilà pourquoi il est aujourd'hui nécessaire qu'une mobilisation de tous les acteurs se développe pour lutter contre la maladie.

Le Plan cancer a été créé pour donner un sens et des objectifs à cette mobilisation, qui est déjà en marche. Il ne prétend pas tout résoudre, mais constitue le programme de travail autour duquel pourront se retrouver tous ceux qu'anime la volonté de faire reculer le cancer. Les patients et leurs proches en sont bien entendu les premiers destinataires.

Toutes les actions, tous les projets, en particulier pluridisciplinaires, qui améliorent l'information du public, revêtent une importance capitale et je me réjouis de la publication de cet ouvrage.

Philippe DOUSTE-BLAZY,
ministre des Solidarités, de la Santé et de la Famille.

Avant-propos

Le cancer est devenu la première cause de décès chez les hommes et la seconde chez les femmes. Non que la fréquence des décès par cancer augmente – à âge égal, au contraire, elle diminue lentement mais régulièrement. Mais le cancer est une maladie de la seconde partie de la vie et, comme on vit de plus en plus longtemps, il y a de plus en plus de cancers. En 1900, l'espérance de vie des Français était de quarante-cinq ans, elle est aujourd'hui de quatre-vingts ans. L'accroissement du nombre de cancers est en quelque sorte le prix de la longévité.

Il y en aura donc de plus en plus en France, il faut s'y préparer et regarder la maladie en face. Celle-ci touche chaque année 280 000 Français, nombre que l'on pourrait d'ailleurs réduire presque de moitié grâce à quelques mesures de prévention simples (ne pas fumer, moins boire, éviter l'obésité) que tout le monde connaît ; pourtant bien peu de Français les mettent en pratique. Mais ceci est une autre histoire. Parmi ces nouveaux malades, un peu plus de la moitié seront définitivement guéris et pourront mener, à tous égards, une vie familiale et professionnelle normale. Ceux de l'autre moitié, hélas, connaîtront des rechutes et c'est en premier lieu à eux qu'il faut penser. D'abord pour essayer, grâce à un diagnostic plus précoce et un traitement plus efficace d'en réduire le nombre, mais aussi pour leur donner le courage d'affronter ces récidives comme le font si courageusement ceux dont les témoignages ont été recueillis dans ce livre émouvant consacré à un face-à-face avec le cancer. On ne peut qu'admirer le comportement de la plupart des malades, même quand ils savent leur cancer incurable. Mais ne sommes-nous pas tous des morts en sursis ? Et les personnes âgées, dont le nombre augmente à une vitesse vertigineuse, savent aussi que leur espérance de vie est courte, plus courte que celle de la plupart des malades dont le traitement n'a pas été curatif.

L'un des principaux buts de la cancérologie contemporaine est aujourd'hui d'améliorer la qualité de vie de ceux dont le cancer n'est pas guéri mais qui peuvent vivre cinq à dix ans, voire davantage, avant la phase ultime. Pour y parvenir, il faut associer une haute qualité des soins et un soutien psychologique. Celui-ci est essentiel, ce livre le souligne, et le rôle de la famille y tient la première place. Il faut donc informer, instruire l'entourage.

Je crois sincèrement que cet ouvrage peut y contribuer en évoquant sans e...